Contra o tempo e contra a morte, Sofia será salva
A campanha para a menina Sofia Helena, vítima de uma doença conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME), chegou ao fim. Após nove meses arrecadando dinheiro à compra do medicamento mais caro do planeta – o “Zolgensma”, no valor de R$12 milhões -, a família teve a notícia que tanto precisava: Sofia foi sorteada para ganhar o remédio. O prêmio veio através da Novartis, empresa farmacêutica da Suíça, responsável pela sua fabricação.
Helena nasceu há um ano e seis meses. Ainda é um anjo. Mas no pouco tempo de vida, travou uma batalha contra a morte. Nem se juntassem tudo o que já receberam em vida, os pais chegariam perto do valor. Então, o jeito foi apelar através de uma campanha nacional. E eles tinham pressa. O recomendado, é que os procedimentos médicos fossem realizados até os dois anos de idade. Caso contrário, a doença pode não ser vencida. Nos próximos dias, a criança passará por uma série de exames para receber a dosagem.
Os pais, Silvana Porte e João Marcos Helfer, têm 26 anos e moram na zona rural de Saudades. Município de nove mil habitantes. Distante 60 quilômetros de Chapecó, Santa Catarina. Vem de famílias pobres. Com raízes na lavoura. Os avós da pequena Sofia, inclusive, são lavradores até hoje. Silvana e João trabalhavam juntos na mesma empresa até pouco tempo. Uma indústria de móveis. Mas agora, Silvana dedica a vida a filha. João continua no emprego. A renda é nada diante do saldo que teriam para comprar o medicamento.
Silvana conta que deixava a filha na creche da cidade para trabalhar. Mas começou a verificar que o seu comportamento era diferente das outras crianças. Preocupada, buscou um médico. Foi pega de surpresa com o diagnóstico de uma rara enfermidade. AME – Atrofia Muscular Espinhal. Uma espécie de “brincadeira” de mal gosto do destino. Para a mãe, o sonho era ter uma filha bailarina. “Os planos, como todos os pais, era ver uma filha crescer saudável. Mas agora, virou um grande desafio”, disse ela em entrevista, há quase um ano. Mas agora, será possível ter em casa, uma pequena bailarina.
A doença compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. Atualmente, Sofia está usando uma máscara para auxiliar a respiração. Tem fraqueza muscular e está perdendo os movimentos de pernas e braços. A única saída é o tal “Zolgensma”, de dose única. E ela conseguiu.
Desesperados com a possibilidade de perderem a menina, família e amigos se mobilizaram iniciando uma campanha nas redes sociais chamada @AmeSofiaHelena. Na verdade, um pedido de clemência aos brasileiros. Uma ajuda verdadeira. Um S.O.S. à vida. Conseguiram alvarás de arrecadação na justiça calcados pelo diagnóstico da menina. Tudo comprovado. Até a última semana, as doações já somavam R$9 milhões.
De acordo com a família, todo valor arrecadado está nas mãos da justiça. Sofia ainda terá despesas com o tratamento. Então, parte do dinheiro será utilizado para esse fim. No entanto, um grande montante será repassado a mesma causa. Uma ou mais crianças, vítimas da AME, serão contempladas com os recursos.
Numa live feita pelas redes sociais, os pais agradeceram por toda ajuda da população. “Não temos palavras para agradecer o que todos fizeram pela Sofia. Mas agora, estamos encerrando a campanha. Os recursos serão voltados a outras vítimas da doença”, disse o pai, João.
NOVARTIS
A Novartis foi criada em 1996 através da fusão da Ciba-Geigy e da Sandoz. A Novartis e suas empresas precursoras têm um passado de mais de 250 anos, com uma história rica no desenvolvimento de produtos inovadores. Nos primórdios da produção de corantes têxteis sintéticos, as empresas que se tornaram a Novartis se especializaram na produção de produtos químicos e, por fim, farmacêuticos.
A história da Novartis traça destinos convergentes de três empresas: a Geigy, uma empresa de produtos químicos e corantes fundada em Basileia, na Suíça, em meados do século 18; a Ciba, que começou produzindo corantes em 1859; e a Sandoz, uma empresa química também fundada na Basileia em 1886.
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